Siringomielia en 2011 ¿Cuál es el motivo que continúe siendo una enfermedad rara?

       Hola a todos,  en España están diagnosticadas aproximadamente unos 3 millones de pacientes con alguna de las denominadas enfermedades raras y el total en el mundo asciende a un 8% de la población, para todas estas personas entre las que yo me encuentro por desgracia, la discriminación es total, esta comienza simplemente en el momento que te empiezas a encontrar mal y acudes al médico y tras ir de especialista en especialista no te dan con la causa de dichas dolencias y en ocasiones te llegan a indicar que quizás estas exagerando un poco, ya que no hay motivos o causas medicas que indiquen que puede haber dolor real.

        Y realmente yo me pregunto al igual que muchas personas que la padecemos, ¿Cuál es el motivo por el cual se continúe catalogando de enfermedad rara? Está claro que el caso de enfermos que padecen dicha enfermedad esta aumentado considerablemente en los últimos tiempos y por el contrario ningún estamento oficial, ningún laboratorio medico, ni tampoco ninguna institución privada destinen un capital, unos fondos para el estudio de la siringomielia y así poder conseguir un tratamiento eficaz. ¿Será que no interesa ya que no va a generar los suficientes ingresos? La verdad es que duele un poco ver que en la sociedad en la que estamos tan presumida por otra parte en la globalización, en esta sociedad en la que las tecnologías van disparadas a una velocidad imprevisible que si compras un articulo hoy de última generación mañana estará obsoleto, en esta sociedad en la que hacemos listas de los hombres más ricos del planeta, que encendemos la tele y tenemos más de 60 canales distintos, en esta sociedad que presuntuosa como siempre envía CD al espacio con nuestras músicas, fotos y demás cosas que se le ocurran a un cerebrito pensando que una inteligencia alienígena las va a comprender, en una  sociedad en la que las operaciones de cirugía estética tiene más recursos e innovaciones que la cura de nuestras enfermedades las consideraras raras. El simple calificativo que le dan a la enfermedad ya es déspota y discriminante, somos enfermos “RAROS” que palabra más estúpida para definir una enfermedad.

 En definitiva lo que yo  creo es que continuaremos padeciendo nuestros males con esos métodos alternativos y un poco paliativos de nuestras dolencias esperando que alguna persona con un poco de humanidad se dé cuenta que todas las enfermedades se tienen que investigar por un igual y que no hay prioridades entre unas y otras.

    Mientras tanto los enfermos que padezcamos esta enfermedad tendremos que continuar esperando.

grupo afectados por siringomielia y amigos en facebook
    
 Un abrazo para todos.